Stephanie Scawen da una idea de su vida con la esclerosis múltiple y la búsqueda de una cura.
Después de haberme calmado cuando me
dijeron que tenía una enfermedad neurológica incurable y que
probablemente un día me limitaré a una silla de ruedas, me sentí
extrañamente liberada. No tenía sentido preocuparme por algo que yo no
tenía absolutamente ningún control; mi destino está predeterminado por
mi sistema inmunológico. Hace 15 años el único tratamiento para la
esclerosis múltiple (EM) – y para muchas personas hoy en día – eran
inyecciones periódicas con efectos secundarios desagradables y una
eficacia de sólo un 30 por ciento. Y estos fármacos sólo retrasan la
progresión de la enfermedad, no pueden detenerla. La enfermedad sigue
siendo incurable. La ciencia médica, poco a poco, esta avanzando. Para
aquellos de ustedes que no saben nada acerca de la EM, es la enfermedad
neurológica más común en el mundo entre “adultos jóvenes”. Es una
enfermedad auto-inmune, lo que significa que el cuerpo se ataca a sí
mismo.
Por razones que los científicos aún no
entienden, las células inmunes comienzan la destrucción de la cubierta
protectora llamada mielina que cubre todos nuestros los nervios en el
cerebro y la médula espinal – un poco como el recubrimiento elástico
alrededor de cables eléctricos. Cuando se destruye la mielina, los
mensajes del sistema nervioso no pueden pasar a otras partes del cuerpo
correctamente – o, a veces en absoluto.
Al principio el cuerpo puede reparar los
daños, y los efectos son temporales. Pero después de algunos años el
departamento de reparaciones del cuerpo no puede reparar el daño. El
daño a los nervios después de una ataque de MS se vuelve más permanente –
y una parálisis avanza lentamente. . Aprensivo, eh? Al igual que el
propio cuerpo humano, la esclerosis múltiple es una enfermedad sumamente
complicada. Su trayectoria es diferente para cada paciente. Y los
síntomas dependen de qué parte del cerebro o la médula espinal está bajo
ataque.
He tenido EM durante 17 años. En ese tiempo he sufrido de visión doble, entumecimiento en mis dedos, las cejas y el pulgar izquierdo. He tenido la mitad de un rostro que picaba como loco durante unos diez días, incluso mis párpados. Yo estaba en Tonga en una misión cuando eso sucedió. Sabía que era un ataque MS porque podría haber dibujado una línea por el centro de la cara. A la izquierda: picazón. A la derecha: normal.
Otras personas sufren de dolores de cabeza incapacitantes, debilidad y fatiga tan mal que ni siquiera pueden salir de la cama, y dolores en el cuerpo y dolores no especificados. Pero todo eso parece bastante ajeno a mí, ya que nunca he sufrido esos.
Así que ahora tengo que caminar con un bastón , porque mi pierna izquierda está paralizada parcialmente. Parece torpe. La gente siempre asume que debo sentir dolor. Pero mi mayor dolor es que la gente constantemente me pregunta si tengo dolor. Sólo me he convertido en discapacitada en los últimos dos años. Antes corría, buceaba y generalmente aterrizaba alrededor de Asia. ¿Yo? ¿Señora invalida? Bah, no sabes lo que estás hablando. Y de repente, un serio ataque de MS, hace cambiar las cosas. El cuerpo no se recupera; se inhabilita más. Después de 15 años de estar perfectamente bien; algo tira de la alfombra por debajo de sus pies y de su vida. Y esos sentimientos de ser liberado por tener una enfermedad incurable que usted no puede controlar parecen no tienen mucho sentido, ahora debe afrontar la dura realidad que así es cómo sera la vida de ahora en adelante. Y no se va a mejorar. Por lo que encontrar una cura se vuelve más importante. Y es por eso que quería ser Corresponsal Documentario de Al Jazeera – MS y yo – La búsqueda de una cura. ¿Dónde estamos en términos de encontrar mejores tratamientos de la gama actual de medicamentos inyectables? ¿Es posible una cura? ¿Por cuánto tiempo los científicos han estado buscando una cura para el resfriado común? Si no pueden arreglar eso, ¿qué posibilidades hay para una enfermedad como la esclerosis múltiple?
He tenido EM durante 17 años. En ese tiempo he sufrido de visión doble, entumecimiento en mis dedos, las cejas y el pulgar izquierdo. He tenido la mitad de un rostro que picaba como loco durante unos diez días, incluso mis párpados. Yo estaba en Tonga en una misión cuando eso sucedió. Sabía que era un ataque MS porque podría haber dibujado una línea por el centro de la cara. A la izquierda: picazón. A la derecha: normal.
Otras personas sufren de dolores de cabeza incapacitantes, debilidad y fatiga tan mal que ni siquiera pueden salir de la cama, y dolores en el cuerpo y dolores no especificados. Pero todo eso parece bastante ajeno a mí, ya que nunca he sufrido esos.
Así que ahora tengo que caminar con un bastón , porque mi pierna izquierda está paralizada parcialmente. Parece torpe. La gente siempre asume que debo sentir dolor. Pero mi mayor dolor es que la gente constantemente me pregunta si tengo dolor. Sólo me he convertido en discapacitada en los últimos dos años. Antes corría, buceaba y generalmente aterrizaba alrededor de Asia. ¿Yo? ¿Señora invalida? Bah, no sabes lo que estás hablando. Y de repente, un serio ataque de MS, hace cambiar las cosas. El cuerpo no se recupera; se inhabilita más. Después de 15 años de estar perfectamente bien; algo tira de la alfombra por debajo de sus pies y de su vida. Y esos sentimientos de ser liberado por tener una enfermedad incurable que usted no puede controlar parecen no tienen mucho sentido, ahora debe afrontar la dura realidad que así es cómo sera la vida de ahora en adelante. Y no se va a mejorar. Por lo que encontrar una cura se vuelve más importante. Y es por eso que quería ser Corresponsal Documentario de Al Jazeera – MS y yo – La búsqueda de una cura. ¿Dónde estamos en términos de encontrar mejores tratamientos de la gama actual de medicamentos inyectables? ¿Es posible una cura? ¿Por cuánto tiempo los científicos han estado buscando una cura para el resfriado común? Si no pueden arreglar eso, ¿qué posibilidades hay para una enfermedad como la esclerosis múltiple?
Anna Williams, un científico en la de la Universidad de Edimburgo para la Medicina Regenerativa, no le gusta usar la palabra “cura”. Pero ella puede ver un tiempo no demasiado lejos en el futuro, cuando la EM puede ser controlada. Nuevos tratamientos farmacológicos no detendrán necesariamente la enfermedad, pero van a negar cualquier daño neurológico.
¿Tendrán estos tratamientos a tiempo para reparar el daño a mi cuerpo? Sólo puedo esperar manteniendo una porción saludable de cinismo.
Siempre estoy leyendo acerca de los últimos avances científicos. Y, si bien es fantástico aprender sobre ellos, muchos de los avances no producen nada. Siempre hay grandes pasos antes de un serio avance y antes de un tratamiento efectivo. Robin Franklin de la Universidad de Cambridge encontró una manera de reparar el daño de la médula espinal en los perros, para que Jasper el Daschund paralizado pudiera caminar de nuevo. Pero eso no quiere decir que el tratamiento se puede traducir en seres humanos como un tratamiento eficaz para la EM.Él y su equipo también pueden haber encontrado el “Santo Grial” de una cura MS La molécula mágica que significa daño en los nervios causado por la EM se puede reparar de manera efectiva, y la función perdida regresó La molécula de RXR es la clave para hacer que las células madre se conviertan en oligodendrocitos – y son las células que producen la mielina. Pero encontrar RXR y convertirlo en un tratamiento efectivo es todavía un largo camino por recorrer. Me encantaría vivir sin mi bastón Todo lo que puedo hacer es esperar que un día pueda tirarlo a la basura
¿Tendrán estos tratamientos a tiempo para reparar el daño a mi cuerpo? Sólo puedo esperar manteniendo una porción saludable de cinismo.
Siempre estoy leyendo acerca de los últimos avances científicos. Y, si bien es fantástico aprender sobre ellos, muchos de los avances no producen nada. Siempre hay grandes pasos antes de un serio avance y antes de un tratamiento efectivo. Robin Franklin de la Universidad de Cambridge encontró una manera de reparar el daño de la médula espinal en los perros, para que Jasper el Daschund paralizado pudiera caminar de nuevo. Pero eso no quiere decir que el tratamiento se puede traducir en seres humanos como un tratamiento eficaz para la EM.Él y su equipo también pueden haber encontrado el “Santo Grial” de una cura MS La molécula mágica que significa daño en los nervios causado por la EM se puede reparar de manera efectiva, y la función perdida regresó La molécula de RXR es la clave para hacer que las células madre se conviertan en oligodendrocitos – y son las células que producen la mielina. Pero encontrar RXR y convertirlo en un tratamiento efectivo es todavía un largo camino por recorrer. Me encantaría vivir sin mi bastón Todo lo que puedo hacer es esperar que un día pueda tirarlo a la basura
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